Deze site draait voornamelijk om Jonna en Thije en onze gezamenlijke zoektocht in een leven met een stofwisselingsziekte.

Hier vinden jullie ons verhaal, uitleg over MPS VI en updates m.b.t. Jonna en Thije. Een gedeelte is openbaar met korte, feitelijke updates en een gedeelte is alleen te lezen na registratie (onze persoonlijke ervaringen en gedachten, foto's). Je kunt je registreren. Na goedkeuring krijg je een mail met een link. Zodra je daar op klikt is je registratie bevestigd. Hou je spam-box in de gaten, de mail wil nog wel eens daar terecht komen!

Ik vraag jullie met klem om zorgvuldig met alle informatie, foto's en wachtwoorden om te gaan. Ik deel met alle liefde een stukje van ons leven, maar vraag daarnaast om jullie discretie.

Namens ons allemaal; lees, reageer, leef mee en steun ons. We hebben het nodig en krijgen er kracht door. Bedankt!

Leanne, Louis, Jonna en Thije.